会で世話人として活動をしている臼井といいます。会での活動の一部をご紹介したいと思います。
てんかんと聞くと、皆さんどのようなイメージをもたれるでしょうか?「意識を失って倒れる」、「ひきつけを起こす」、中には、「倒れた後に泡を吹く」なんていう古いイメージを持たれる方もいらっしゃるでしょう。最近では、車の運転免許の話題などニュースでも見かけることが多いですが、なかなか正しく理解されていることがまだまだ少なく世間での認知度の低い病気です。
私たちは、病気への理解とともに健常者の方とてんかんの患者が共に生活しやすい環境づくりのための啓発活動しています。その取り組みとして、年に2回、県民講座を行い会員の方はもちろんのこと、一般の方にも参加していただけるような講演会を企画し、てんかんに対して広い理解が得られるように取り組んでいます。また、てんかんの患者が暮らしやすい世の中となるように署名活動も行い、国に対して請願活動もしています。
活動の中心となる定例会は毎月第一日曜日に行い、きらめきプラザ2階のゆうあいセンターにて本部発行の月刊誌「波」と岡山支部報「モモ太郎」を会員向けに発送作業を行った後、互いの近況報告や会のイベントの打ち合わせを行っています。
支部報はゆうあいセンターでも閲覧できるようになっていますので、良かったら一度ご覧になってください。
会の活動は、当事者の場合、体調面がすぐれない時などなかなか思うように参加できない事もあります。そういった時にも、皆で気にかけるようにし孤立しないように心がけています。会の今年度のテーマは「会員の仲間作り」です。
近況での話題として、岡山市東区西大寺沖にある犬島にてシーカヤック体験やバーベキューをして交流する計画を立てることで、会員の裾野を広げるような取り組みもしています。
てんかんの当事者の中には、まだまだ本会の存在を知らず一人病気のことで悩んでいる方もおられます。先日は県北の遠方から悩みを解決したいとのことで足を運んで下さいました。
私とこの会との出会いは、学生の頃でした。親からこういう会があるよと教えてもらっていたものの、なかなか足を運ぶこともないままでした。
それから後に、病気の事もあって就労に苦労した時期に、この会を思い出し何かのきっかけになればと思い、相談したく会を訪れてみることにしました。今振り返れば、自分の悩みに対して、色々親身になって相談していただき、また活動していく事を通して、病気からのリハビリのように就職への道が切り開けたように感じます。最初は発送作業をお手伝いしたり支部の仲間と交流するだけでしたが、その中で徐々に活動自体にも興味が湧くようになりました。自ら積極的に取り組み、岡山支部内の枠外での活動をさせていただくようにもなり、全国にも仲間が増えました。仲間と交流し情報を共有する中で就職へのモチベーションの維持や励みに変えていきました。そのうちに、会の中で自分の担当の役割を頂きました。今の担当は、会報誌の編集です。役割を頂いたことで自信もつけ正社員での就職への道筋を付けて行くことができました。
(会報誌)
そして、この会を訪れるきっかけになった時も、そうだったのですが、今正社員として就職している中でも障がいというものに対する考え方や捉え方が少しずつ変化しているように感じます。それは、障がいに甘えていた自分自身からの成長が少しずつ見えてきているのかなと思います。今度は私が、誰かを助けてあげられるような活動をするのが今の目標です。
(臼井 進)
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